Hvordan man forstår og behandler Epidermolysis Bullosa (EB) og gør bandagen mindre foruroligende for patienterne
EB er en sjælden, arvelig gruppe af hudlidelser, der er karakteriseret ved ekstrem skrøbelighed i huden. Det anslås at påvirke omkring 500.000 patienter på verdensplan¹.
Den mindste berøring – en bule eller endda et kram – kan forårsage smertefulde sår og alvorlige blærer. For nogle patienter kan det betyde et liv overskygget af smerter, angst, endeløse bandageskift og behandlinger.
Med forståelse og den rigtige pleje kan tingene forbedres for disse patienter.
Hvordan påvirker EB patienter og deres familier/plejere?
EB kan variere i sværhedsgrad af symptomer, lige fra mild til svær. Alle patienter med EB oplever dog smerter og ubehag. Lidelsen er ikke kun begrænset til huden, men strækker sig til det psykologiske: frygten for et påklædningsskift, et liv dikteret af rutine og regime. Konsekvenserne for patienter, familier, plejepersonale og sundhedspersonale kan være ødelæggende.
Udfordringerne ved EB-pleje
Med sår på mange forskellige stadier af heling er behandlingen af EB kompleks. 2
Det er vigtigt at vælge en bandage, der ikke beskadiger patientens skrøbelige hud yderligere. 2 Dette kan være særligt udfordrende.
Faktorer, der skal overvejes ved udvikling af en plejeplan for EB, omfatter:
- Beskyttelse af huden omkring såret
- Undgå hudstripping
- håndtering af den biologiske byrde
- Håndtering af ekssudat
Hvordan vælger du den bedste sårbandage til EB?
Kombinationen af skrøbelig hud og hyppige bandageskift betyder, at atraumatiske bandager anbefales for at forhindre yderligere smerte, skade eller blødning. 2 Silikonebaserede bandager er nemmere at påføre og fjerne end traditionelle bandager. 3 De hjælper også med at beskytte såret og huden omkring såret og skaber et gunstigt miljø for sårheling.
Safetac® er Mölnlyckes banebrydende silikonekontaktlag. Dens innovative design gør det muligt for bandagen at forme sig blødt efter huden og alligevel ikke klæbe til det fugtige sår,3 hvilket gør den nem at fjerne uden at beskadige huden. 4, 5 Det giver alt sammen en mindre smertefuld oplevelse for patienterne ved bandageskift. 6
Download vores guide til EB, som indeholder en guide til valg af bandage.
Download vores EB-skæreguide broschyre.
Hvordan holder du forbindinger til EB på plads?
Hvis bandager glider, kan de rive skrøbelig hud i stykker og få sår til at klæbe til tøj eller sengetøj². For at øge fastholdelsen af bandagen for EB skal bandagen holdes på plads med en retentionsbandage. Bandagen bør ikke lægge yderligere pres på såret og bør tillade bevægelsesfrihed for at forhindre, at klipning forårsager yderligere blærer. 2 Rørformede bandager kan bruges. 2
Hvordan håndterer du infektioner i EB-plejen?
På grund af de store områder med åbne sår, som EB kan forårsage, har patienterne en høj risiko for infektion. Antimikrobielle rensemidler, fugtighedscremer og topiske behandlinger er nødvendige for at håndtere den biologiske belastning. 2
Hvordan håndterer du vabler i EB-pleje?
Hvis de ikke kontrolleres, kan EB-blærer sprede sig hurtigt og kræver derfor omhyggelig behandling. 2 Intakte blisterpakninger skal lanceres med en steril nål på det laveste punkt for at begrænse vævsskader. 2 Sterile vatpinde eller svampe kan bruges til forsigtigt at komprimere og tilskynde til fuldstændig tømning af blærerne.
Gør bandagen mindre belastende for patienter med EB
Ved at uddanne dig selv og andre medlemmer af dit team kan du spille en nøglerolle i at hjælpe med at reducere den unødvendige smerte og lidelse forårsaget af EB. Clinical Learning Hub tilbyder fleksibel og on-demand træning og uddannelse, herunder information om håndtering af EB.
Det er vigtigt at vide, hvilke produkter der er egnede til patienter med EB. De anbefalede løsninger til håndtering af EB, som beskrevet i den internationale konsensus bedste praksis for hud- og sårpleje i EB2 , omfatter flere Mölnlycke-produkter og -løsninger:
- Mepilex®7, 8
- Mepilex® Lite7
- Mepilex® overførsel7, 9
- Mepitel®7, 10
- Mepitac®7, 9
- Tubifast® Beklædning7
- Tubifast® tovejs stræk7
-
References
- DEBRA (www.debra.org.uk/what-is-eb/) (accessed 23/10/2025)
- Denyer J, Pillay E, Clapham J, Best practice guidelines for skin and wound care in epidermolysis bullosa. Internation consensus. Wounds International, 2017.
- White R et al. Evidence for atraumatic soft silicone wound dressing use. Wounds UK 2005 1(3):104–109.
- Zillmer R, et al. Biophysical effects of repetitive removal of adhesive dressings on peri-ulcer skin. J Wound Care 2006;15(5):187–191.
- Waring M, et al. An evaluation of the skin stripping of wound dressing adhesives. J Wound Care 2011; 20(9):412–422.
- White R. A multinational survey of the assessment of pain when removing dressings. Wounds UK 2008; 4 (1).
- Mölnlycke. Data on file. 2019.
- Schumann H et al.Atraumatic dressings in fragile skin conditions: the use of soft silicone dressing (Mepilex) in hereditary and acquired bullous skin disease. Poster presentation. European Wound Management Association. 2005.
- Yuen WY, Hiuzinga J, Jonkman MF. Punch grafting of chronic ulcers in patients withlaminin-322-deficient, non-Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Journal of American Academy of Dermatology. 2013;68(1):93–97.
- Gorell ES, Leung TH, Khuu P, Lane AT. Purified type I collagen wound matrix improves chronic wound healing in patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa. Paediatric Dermatology 2015; 32(2):220–225.
Related articles
Read all-
Wound care | 6 minuter laest Postoperative sårbandager og uforstyrret snitheling
Vellykkede kirurgiske resultater afhænger af passende postoperativ pleje, uforstyrret sårheling og valg af postoperativ bandage. Kirurgisk behandling slutter ikke, når operationen slutter. Hvad kan din postoperative bandage- og bandageprotokol gøre for at hjælpe med at optimere helingen?
-
Wound care | 2 minuter laest Hvad er patientinddragelse, og hvorfor er det vigtigt for personer med kroniske sår?
Engagerede patienter er de patienter, vi alle gerne vil være – informerede, involverede og motiverede deltagere i vores egen pleje. For personer, der lider af kroniske sår, hvor behandlingen er i gang, kan denne tilgang være særlig værdifuld.
-
Wound care | 4 minuter laest Virkningen af venøse bensår på patientens livskvalitet
Venøse bensår kan have en betydelig effekt på patientens livskvalitet. Hvordan kan VLU-styring blive bedre for at forbedre patienternes livskvalitet og minimere byrden for sundhedssystemerne? En artikel fra Wounds International undersøger sammenhængen mellem behandling af venøse sår og patientens livskvalitet.
-
Wound care | 4 minuter laest Forbrændingsforbindinger til børn brandsårpatienter
Forbrændingsskader er et betydeligt problem i den pædiatriske befolkning, hvor børn er særligt modtagelige på grund af deres naturlige nysgerrighed og udvikling af motoriske færdigheder. Skoldninger er især udbredt blandt små børn. Specialiseret pleje og skånsomme sårbandager er nødvendige for at pleje pædiatriske brandsårspatienter.
-
Wound care | 3 minuter laest Karakteristika for en ideel forbrændingsforbinding
Brandsår er komplekse og kræver specialiseret, tværfaglig og omfattende pleje. For at sikre de bedste chancer for heling er det vigtigt at overveje valg af forbrændingsbandage. Den ideelle forbrændingsbandage kombinerer bekymring for at understøtte uforstyrret heling, fremme en positiv patientoplevelse og komfort og positive kliniske resultater med behovet for at undgå komplikationer, der kan føre til øget sygelighed og dødelighed.
-
Wound care | 4 minuter laest Gør forbrændingsbehandling mindre smertefuld
Forbrændingsskader rammer millioner globalt hvert år og præsenterer traumer i form af fysiske og psykiske udfordringer under helingsprocessen. Smerten og traumet forbundet med forbrændingsbehandlinger, især under bandageskift og også for dem med følsom og skrøbelig hud, såsom børn og ældre, er i fokus for de seneste fremskridt inden for brandsårspleje, hvilket understreger vigtigheden af at minimere smerte for at fremme effektiv heling og forbedre patientresultaterne.
-
Wound care | 2 minuter laest Venøse bensår og det uendelige problem med lækage
At leve med de foruroligende konsekvenser af lækage fra et venøst bensår (VLU) kan utvivlsomt forringe en patients livskvalitet betydeligt. Personer, der udholder udfordringerne med stærkt væskende sår, såsom VLU'er, fortjener en højere kvalitet af sundhedspleje. De forstyrrende virkninger af lækage af ekssudat på dagligdagen bør ikke længere tolereres. Forandring er på vej...
-
Wound care | 4 minuter laest Hvordan det at være opmærksom på hudflænger kan hjælpe patienter og klinikere med at forstå og håndtere hudflænger
Hudflænger er smertefulde og ubehagelige skader, der forekommer oftere, end man måske tror. Desværre kan manglende bevidsthed om, hvad der forårsager hudflænger, føre til fejldiagnose og fejlbehandling, hvilket igen kan føre til smerte og lidelse.
-
Wound care | 3 minuter laest Ekspertinterview: Sådan får du støtte fra hospitalsledelsen til trykskadeforebyggelse
Mölnlycke talte for nylig med en læge i Australien og en professor i sygepleje i Tjekkiet for at lære, hvordan klinikere bedst kan få godkendelse fra hospitalsledelsen til trykskadeforebyggelse.