Epidermolysis Bullosa (EB)
Für Betroffene von Epidermolysis Bullosa sind der Schutz der empfindlichen Haut um die Wunde herum und das Exsudatmanagement von entscheidender Bedeutung
Die Behandlung von Epidermolysis Bullosa (kurz EB, umgangssprachlich Schmetterlingskrankheit) ist aufgrund zahlreicher Wunden in unterschiedlichen Heilungsstadien sehr komplex. Die größte Herausforderung bei der Behandlung von Epidermolysis Bullosa besteht darin, dass die Patienten permanent erheblichen Schmerzen und Beschwerden ausgesetzt sind und die ungeteilte Aufmerksamkeit ihrer Familie bzw. des Pflegepersonals benötigen. Patienten mit Epidermolysis Bullosa benötigen unbedingt eine Verbandstrategie, die ihre empfindliche, leicht verletzliche Haut nicht noch zusätzlich schädigt. Der Schutz der wundumgebenden Haut, das Verhindern des Abziehens der obersten Hautschicht, die Keimreduzierung und das Exsudatmanagement sind wichtige Aspekte bei der Behandlung. Die Auswahl an Produkten für die Wundversorgung ist groß, jedoch sind die meisten Produkte nicht für die Behandlung von Patienten mit leicht verletzlicher Haut geeignet. Die ohnehin schon komplexe Behandlung wird noch zusätzlich erschwert, da durch Haftverbände das Risiko für ein Abziehen der oberen Hautschicht besteht. Diese Problematik kann selbst bei Verbänden mit Silikon-Haftschicht auftreten.
Wundverbände
Da die Haut äußerst empfindlich ist und die Verbände sehr häufig gewechselt werden müssen, wird dringend empfohlen, auf möglichst atraumatische Verbandwechsel zu achten, um das Risiko für weitere Hautschäden, Schmerzen oder Blutungen möglichst gering zu halten. Verbände mit Silikon-Haftschicht lassen sich leichter applizieren und entfernen als herkömmliche Verbände. Sie schützen außerdem die Wunde und die wundumgebende Haut und schaffen eine optimale, heilungsfördernde Wundumgebung.
Infektionskontrolle
Da oft große Areale mit offenen Wunden bedeckt sind, besteht ein hohes Infektionsrisiko. Um die Keimbelastung der Wunden möglichst gering zu halten, müssen antimikrobielle Wundreinigungsmittel, rückfettende Lotionen und topische Behandlungen zum Einsatz kommen. Außerdem sollte man auf eine möglichst aseptische Umgebung achten.
Behandlung von Hautblasen
EB-Blasen müssen sorgfältig behandelt werden, da sie sich unbehandelt rasend schnell ausbreiten können. Intakte Blasen sollten mit einer sterilen Nadel ganz unten an der Blase vorsichtig aufgestochen werden, um Gewebeschäden möglichst gering zu halten. Anschließend kann die Blase vorsichtig mit sterilen Tupfern oder Kompressen flachgedrückt werden, um sie vollständig zu leeren.
Verbandfixierung
Wenn Verbände verrutschen, kann die verletzliche Haut reißen und die Wunden können mit der Kleidung oder Bettbezügen verkleben. Der Verband sollte daher durch einen Fixierverband zuverlässig an Ort und Stelle gehalten werden. Jedoch sollte der Fixierverband keinen zusätzlichen Druck auf die Wunde ausüben und die Bewegungsfreiheit des Patienten nicht einschränken, da ansonsten Scherkräfte entstehen können, die eine weitere Blasenbildung zur Folge haben. Es können Schlauchverbände eingesetzt werden.
Mölnlycke arbeitet mit Ansprechpartnern in der Versorgung und Beratung bei Epidermolysis Bullosa zusammen und kann Ihnen helfen, Kontakt zu den richtigen Ansprechpartnern zu erhalten.
Kontaktieren Sie uns, wenn Sie Hilfe benötigen unter info.de@molnlycke.com oder unter 0211/ 920 88 – 400.
Can´s Geschichte – und wie ihm unsere Produkte im Alltag helfen:
Wir lernten Can im Januar 2018 kennen. Er ist EB Patient eines Kooperationspartners mit dem Mölnlycke® zusammen arbeitet. Daher kam die Idee, dass Can auf einer internen Tagung von Mölnlycke® über sich und sein Leben berichtet und vor allem, wie unsere Wundauflagen ihm helfen, ein fast normales Leben zu führen. Can ist 16 Jahre alt. Als er sich vorstellt, kann dies keiner glauben. Er wirkt sehr klein und zart, ist sehr schüchtern und natürlich etwas aufgeregt. Er steht vor fast 200 Mitarbeitern der Firma Mölnlycke®, die ihm alle höchst aufmerksam zuhören. Im Laufe seiner Geschichte, die er in Begleitung seiner Mutter erzählt, fließen bei allen Zuhören die Tränen. Auch bei Can selbst. Sein tägliches Leben ist bestimmt von Verbandwechseln, die weh tun können. Can hat offene Wunde und Blasen am Körper, die täglich versorgt und vor Infektionen geschützt werden müssen. Neben den äußerlichen Wunden, kämpft er seit seiner Geburt mit allen Nebenwirkungen dieser Erkrankung, die auch die inneren Organe angreifen kann. Ein normales Leben, wie es andere in seinem Alter erleben, ist für Can nicht möglich. Darunter leidet natürlich auch seine Mutter, die für ihr Kind die beste Versorgung sucht und recherchiert. Sie fand vor ein paar Jahren den Weg zu unserem Kooperationspartner, der in der Beratung und Versorgung von Patienten mit Epidermolysis Bullosa deutschlandweit tätig ist. Dabei ist die Kompetenz des Teams spezialisiert und fokussiert auf die verschiedenen Ausprägungen der erblichen Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa (EB). Insbesondere die Verbindung der medizinischen mit der sozialrechtlichen Versorgung der Betroffenen ist ihnen sehr wichtig. Durch ihr Fachwissen im Bereich der Wundversorgung arbeitet das Unternehmen mit den modernsten Standards. Wundauflagen mit Safetac®, die nicht mit den Wunden verkleben, sondern sich atraumatisch entfernen lassen, wie z.B. Mepitel® oder auch Mepilex® Transfer. Dies bedeutet keine erneute Störung der Wundheilung aber auch Stressminimierung für den Patienten, da der Verbandwechsel weniger schmerzhaft ist. Can sieht die Verbände als seine zweite Haut an und als Schutz vor erneuten Verletzungen. Er möchte ein fast normales Leben führen können und wir als Mölnlycke sind stolz darauf, wenigstens einen kleinen aber sehr wertvollen Teil dazu beitragen können.
Wir danken Can, dass er uns seine Geschichte so mutig erzählt hat. Er und viele andere Patienten sind der Grund, warum wir unseren Kunden helfen wollen die beste Versorgung zu ermöglichen und auch wir jeden Tag das Beste geben. Weil wir einen Unterschied machen! Und unsere Produkte auch.
Zugehörige Mölnlycke Produkte
'References'
